Pouco conhecida, a epidermólise bolhosa (EB) ainda desperta muitas dúvidas. Trata-se de uma doença rara e não contagiosa que se caracteriza por uma sensibilidade acentuada na pele, na qual qualquer atrito, machucado ou calor pode causar bolhas. Elas podem atingir também a mucosa da boca, esôfago, e até mesmo os dedos. A doença não tem cura, mas é tratável. Os recursos terapêuticos existentes consistem em medidas para evitar e tratar as bolhas.
O Hospital Universitário de Brasília (HUB) é uma das unidades de saúde do Distrito Federal referência no atendimento desses pacientes. A instituição oferece acompanhamento dermatológico, nutricional e social. "Nós oferecemos um acompanhamento bem amplo. O paciente e seus familiares recebem orientações sobre a EB e a maneira correta de tratar cada especificidade da doença", explica Izelda Maria Carvalho Costa, coordenadora do ambulatório de Dermatologia Infantil do HUB.
A doença pode se apresentar de várias formas. Na menos grave, as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, afeta a boca, o esôfago e o intestino, dificultando a ingestão de alimentos. Já na forma distrófica, mais grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outro.
Além das consultas dermatológicas, a Divisão de Nutrição oferece um acompanhamento especializado aos portadores de EB. Como muito deles apresentam bolhas na mucosa da boca, a alimentação e a ingestão de nutrientes acabam não sendo adequadas. “Essa falta pode causar até desnutrição, por isso é importante que seja realizado um acompanhamento nutricional desses pacientes”, enfatiza a chefe da Nutrição, Ana Paula Zidório.
Ana Paula acrescenta ainda que com a dificuldade em se alimentar, as crianças e adultos portadores de EB precisam compensar a falta de nutrientes fazendo uso de suplementos alimentares. “Como as bolhas incomodam até mesmo na hora da alimentação, as crianças têm muitas restrições e até medo de ingerir determinados alimentos. Isso acaba afetando seu desenvolvimento”, finaliza.
Além do HUB, O Hospital Regional da Asa Norte (HRAN) e o Hospital da Criança de Brasília José de Alencar, também oferecem tratamentos gratuitos aos portadores de EB.
Pouco conhecida, a epidermólise bolhosa (EB) ainda desperta muitas dúvidas. Trata-se de uma doença rara e não contagiosa que se caracteriza por uma sensibilidade acentuada na pele, na qual qualquer atrito, machucado ou calor pode causar bolhas. Elas podem atingir também a mucosa da boca, esôfago, e até mesmo os dedos. A doença não tem cura, mas é tratável. Os recursos terapêuticos existentes consistem em medidas para evitar e tratar as bolhas.
O Hospital Universitário de Brasília (HUB) é uma das unidades de saúde do Distrito Federal referência no atendimento desses pacientes. A instituição oferece acompanhamento dermatológico, nutricional e social. "Nós oferecemos um acompanhamento bem amplo. O paciente e seus familiares recebem orientações sobre a EB e a maneira correta de tratar cada especificidade da doença", explica Izelda Maria Carvalho Costa, coordenadora do ambulatório de Dermatologia Infantil do HUB.
A doença pode se apresentar de várias formas. Na menos grave, as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, afeta a boca, o esôfago e o intestino, dificultando a ingestão de alimentos. Já na forma distrófica, mais grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outro.
Além das consultas dermatológicas, a Divisão de Nutrição oferece um acompanhamento especializado aos portadores de EB. Como muito deles apresentam bolhas na mucosa da boca, a alimentação e a ingestão de nutrientes acabam não sendo adequadas. “Essa falta pode causar até desnutrição, por isso é importante que seja realizado um acompanhamento nutricional desses pacientes”, enfatiza a chefe da Nutrição, Ana Paula Zidório.
Ana Paula acrescenta ainda que com a dificuldade em se alimentar, as crianças e adultos portadores de EB precisam compensar a falta de nutrientes fazendo uso de suplementos alimentares. “Como as bolhas incomodam até mesmo na hora da alimentação, as crianças têm muitas restrições e até medo de ingerir determinados alimentos. Isso acaba afetando seu desenvolvimento”, finaliza.
Além do HUB, O Hospital Regional da Asa Norte (HRAN) e o Hospital da Criança de Brasília José de Alencar, também oferecem tratamentos gratuitos aos portadores de EB.
Fonte: Correio Braziliense